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我们无法改变结局,但一直努力改善过程

2019-05-05 16:17:15 来源:排列三走势图带连线图2元网
  我们在生命中的某一刻,不经意间都可能会触碰到“死亡”。其实我们很多人并不惧怕死亡本身,但是害怕死亡过程中那些痛苦的症状得不到有效的改善和帮助。安宁疗护要做的就是帮助生命安详平静地走完最后一公里。作为国家卫生健康委安宁疗护试点工作特聘专家、河南省郑州市第九人民医院常务副院长兼姑息(缓和)治疗暨安宁疗护中心创建人及学科带头人,李玲博士对安宁疗护有很多自己的体悟与思考。本期,她把自己作为“职业摆渡人”的酸甜苦辣分享给读者?!嗾?br />
  我所从事的专业叫作安宁疗护。从创建那天起,安宁疗护这个专业就和死亡密不可分。

  父亲的病逝成为我职业选择的转折点

  很多人问我:为何从一名肿瘤医生转做了安宁疗护,并且一做就是9年?

  2019年,我踏入临床整整20年。这20年的前11年,我都在为“治愈”肿瘤而努力。但是在长期的临床实践过程中,我发现,对于绝大多数的患者而言,并没有从这些“治愈性治疗”中真正获益。大量的患者出现了转移和复发,存在的很多痛苦症状无法得到有效的改善。

  2010年,我读完博士即将毕业之时,我的父亲在一次例行体检中被确诊罹患了恶性消化道肿瘤。他是心脏外科的专家,曾成功完成了河南省首例人异体心脏移植手术。父亲在圆满完成他生前最后一台患者预约的心脏手术后的第二天,躺在他常年奋战的手术台上,接受了肿瘤切除并淋巴清扫术。手术标本的病理检查结果显示为:低分化腺癌,我和父亲都很清楚,低分化腺癌对于化疗不敏感。要不要化疗?父亲沉思了良久后轻声说:“我试试化疗吧,不管有没有用,我尽量做到不留遗憾吧?!?br />
  当化疗进行到第二个疗程时,父亲身体出现不耐受,化疗被迫终止,紧接着肿瘤出现了全身转移。转移与复发所带来的疼痛、恶性的胸腹水、恶心呕吐甚至谵妄,还有难以疏解的巨大心理压力,临床传统的各个专科都无能为力。

  我的父亲培养了无数的医学人才,但到最后,学生们对父亲的爱变成了对我的谴责。他们?;崴担骸澳闶茄е琢龅?,你为什么不想想办法?”我听后肝肠寸断。绝望中的我突然想到2006年博士一年级时,从国外文献中了解到欧美有一个专业叫姑息医学和临终关怀,专门收治现代医学无法治愈的终末期患者,以改善痛苦症状和提高患者生存质量为专业目标。我觉得这个学科也许将来在中国可以尝试着发展起来,解决我们临床前端治疗无法治愈的患者的部分痛苦。

  当我从无能为力的医生变成了患者的女儿,我体会了生离死别、束手无策的痛苦,我想我必须要做些什么。父亲的病逝成为我职业选择的转折点:从之前计划博士毕业后赴美继续攻读肿瘤分子治疗方向的博士后,到我博士毕业后决定要留在家乡郑州市,在基层医院创建和从事姑息治疗和临终关怀专科。后来,我又考取了公派出国名额,到美国纽约的两所医院专门学习了姑息治疗与临终关怀的临床和管理。

  2011年11月,我和同事在郑州市第九人民医院建立了姑息(缓和)治疗暨安宁疗护中心。从2011年的10张病床开始,用了9年时间,到现在拥有75张病床,成为独立的姑息治疗暨安宁疗护中心。

  不疼痛是人权,不恐惧是人的尊严

  提高终末期疾病患者和衰老终末期患者生活质量的服务体系需要全社会不同专业的多学科合作。我不可能一上来就做得面面俱到?;谟邢薜淖试磁渲煤拖肿?,我选择的专业切入点是“如何有效地改善痛苦症状”,我选择的发展目标是:“如何在医学范畴内,有效帮助我的患者、患者家人和他们的照料者?!?br />
  适合姑息治疗的病人可以在有效改善症状的前提下,适当延长生存的时间。经过姑息治疗也不能再获益的患者就进入安宁疗护(又称临终关怀)阶段。这个阶段的治疗重点在于镇痛镇静、舒适护理和人文关怀。

  学习姑息治疗与安宁疗护的过程,对我自身而言,也是一个重新审视过往和提升专业素养的过程。

  第一个改变在于诊疗思维的改变。从以前重视基于临床经验的自我判断,改为更加重视患者的主观感受。而思维的改变,带来了临床行为的改变和提升。我更加重视对于引起患者痛苦的多种症状的识别和有效处理。以疼痛为例,在传统临床思维中,往往是医生说你有多痛你就多痛。有时家属或者医护人员会说“某某病人很娇气”,生病和开刀怎么会不疼呢?有时候负责任一点的医生会给病人用一点杜冷丁,至于疗效如何,无人深究。而我在美国系统学习中,疼痛管理占了非常大的比重。世界卫生组织关于疼痛诊断的金标准是:尊重患者的主观感受,患者说他有多痛,他就有多痛。癌症晚期患者由于疼痛控制不佳导致的中断治疗、自残自杀事件层出不穷。

  回国初期,我发现,经过了癌痛管理培训的基层医护人员针对疼痛评出来的分数千差万别。我曾问一位肝癌晚期疼痛病人的主管医生,这个病人昨天有没有疼?医生告诉我,他一点都不疼,睡得可好了??晌也榉渴狈⑾?,病人咬着被子角在发抖,他说:“别跟我说话,我疼得一夜都睡不着,不想理任何人?!?br />
  第二个改变在临床诊疗流程的改进和设置上。以每天的医师查房为例,以前当外科医师时,每天早晨进手术室之前几十分钟,我会非常迅速地巡视完分管病房,同时把病情相关的信息简单地告知患者及家属。

  在中心查房时,流程是这样的:1.进病房之前主管医生要负责跟其他医护人员通报这个病人的诊断和治疗进展,向上级医师提出困惑或问题。2.医护人员在上级医师的带领下进病房只能和病人及家人进行沟通,询问病人的感受,回答病人和家属的疑问,并检查病人。3.从病房出来之后大家再讨论出具体诊疗和护理方案。大家分头实施。初到美国学习期间,我曾经觉得这样做的效率很低,但是实践之后,从患者和家人的满意程度以及诊疗护理质量上来看,这其实是非常有效的工作流程和方法。对患者和家人感受的重视程度,其实就是安宁疗护专业中的人文关怀。

  第三个改变在专业性治疗和细节服务上。以前我遇到呕吐恶心导致患者厌食畏食的情况,一些患者由此会出现虚弱、乏力甚至恶液质,直至死亡。我便常常鼓励患者说:“你吐怕什么?人要坚强,手术都挺过去了,哪怕您吃两口、吐一口也是赚的?!笨纱痰拿拦淌诟嫠呶遥骸澳悴豢梢远曰颊咚嫡庋幕?,呕吐是非常令人痛苦的症状,你可以给他使用止呕药物。这在中国也很便宜?!?br />
  不疼痛是人权,不恐惧是人的尊严。小到制定好的治疗方案,大到生前预嘱,都可以在合情合理、合规合法的范围内,随着患者和家人的感受进行修正。

  这些患者令我难以忘怀

  在做姑息治疗和安宁疗护的这些年里,很多患者的故事令我难以忘怀。

  第一个故事是关于患者老侯的。他捂着疼痛的脸和脖子,提着一个装着52种镇痛药物的大提包,找到了我。他说:“听说你是美国回来的博士,你帮我看看我的这个疼。这是52种药。我在全国看了3年,没睡过一个囫囵觉。我都想了,你要看不好,我就真的不想活了?!弊≡汉?,我们教会了老侯疼痛自评法,给他进行了规范的疼痛滴定治疗,并且鼓励他进行轻体力的康复训练。住院10天之后,老侯带着一种三阶梯止痛药和预防便秘的缓泻剂出院了。他如愿看到了外孙女的呱呱坠地,3个月后在午睡时安详平静地离开了。

  第二个故事是关于一个上海的房地产商人的,他的祖籍是河南。他在全国治疗肝癌,换了肝都没有用,被抬到中心的病房里跟我讲:“我是一个很讲究的人,所以你要让我不疼,疼起来真的太难受了,没腔调的。另外,我要捐遗体做医学研究,好早点攻克我这个病?!闭獠蝗菀?,但我们帮他实现了。

  还有一个17岁的小女生,她从出生起因先天性脊柱裂就无法行走,后来做了两次手术后,开始大小便失禁,从慢性泌尿系感染、慢性肾炎到急性肾衰。在透析科和ICU里做了很多治疗,因为疼痛和睡眠剥夺,导致了谵妄,被要求出院。她的父母来到安宁疗护中心咨询后决定,孩子的最后一程在这里度过。我们给小姑娘评估了病情和预生存期后,进行了止痛、镇静、音乐治疗、芳香治疗和心理疏导,同时给父母和她弟弟进行了悲伤辅导和沟通,并提前为小姑娘庆祝了18岁生日。最后孩子非常安然地走了。每年忌日,她父母都会给中心快递鲜花,卡片上写着:“天堂无痛,感谢有你?!?br />
  我们中心开放门诊区域和住院病房区域都没有设置医生护士办公室。医护人员在半开放的医护联合工作站工作,患者有任何问题,医护可以第一时间同时知晓并做出反应。我们牺牲掉了宝贵的病房,专门设置了医护患沟通单元。这里有空调、暖气、沙发、绿植和饮用水,24小时免费给患者和患者的家人使用。医护人员在服务病人的时候,家人可以有地方等。在这里,医患之间可以进行病情的告知和探讨,患者和家人可以有私密的空间讨论和沟通。中心的门诊区域里,还设有患者帮助和体验中心,每个人的病情都能得到解答。

  不鹜虚声的人文关怀,对于医疗机构或医学专科而言,体现在每一个服务流程的细节上。因此,我制定了专科医生的基本职责、护士的基本职责,如何应对患者的委屈和愤怒,怎么与患者、患者的家人共同探讨死亡终末期、疾病终末期的护理目标、诊疗目标,我们如何帮助他们达成。这些都是在临床真切要做的事情。

  医学的人文关怀很大程度体现在“如何与患者和家人共同制定适宜的诊疗决策”“如何在有限的时间里与其共同达成诊疗决策中的相关目标”。我们或许无法改变结局,但我们一直努力改善过程。
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